Lancé en 2021, le Service "Mon Compagnon" est la version patient de Paaco-Globule. Il permet au patient d’être en contact avec les professionnels qui le suivent. Il peut ainsi communiquer avec eux en toute sécurité tout en respectant les règles de confidentialité, ses droits d’accès, de rectification et d’opposition. Focus sur une expérimentation menée au Centre Hospitalier de la Côte Basque (64) autour du suivi de patients ayant bénéficié d’une chirurgie bariatrique.
Présentation de l’expérimentation
"Mon Compagnon" a été expérimenté sur le territoire des Pyrénées-Atlantiques au sein de la filière bariatrique au Centre Hospitalier de la Côte Basque. Cet outil permet aux patients d’échanger avec les professionnels de la filière.
Ce réseau pluridisciplinaire spécialisé dans la prise en charge de l’obésité, s’organise autour de plusieurs phases de prise en charge :
- Une phase préparatoire avant l’intervention
- L’intervention chirurgicale
- Un suivi post opératoire
- Une phase de suivi au long court
Les objectifs de l'expérimentation étaient de :
- Soutenir le patient dans sa démarche de préparation à la chirurgie et dans la phase post-chirurgie
- Personnaliser sa prise en charge pour l’améliorer et la fluidifier
- Améliorer la coordination entre l’ensemble des professionnels et faciliter les interactions entre le patient et les professionnels
- Anticiper et/ou éviter le risque de prise de poids
Le contexte de l'expérimentation
Cette expérimentation a débuté en avril 2021 et a été menée en collaboration avec le dispositif d’appui à la coordination du 64 (DAC 64), les équipes de proximité du GIP ESEA et portée par le service de chirurgie viscérale du Dr Renaud GONTIER du Centre Hospitalier de la Côte Basque (CHCB).
Plusieurs partenaires ont été également impliqués : l'association de patients "Cocon 64", le service de diététique et l'Unité Transversale d'Education Thérapeutique (UTEP) du CHCB et les médecins généralistes des patients concernés. L’UTEP s’est chargée notamment de la création du compte et de la formation des patients à Mon Compagnon.
L’expérimentation a été profondément marquée par le contexte sanitaire défavorable avec la crise COVID qui a eu pour conséquences de nombreuses déprogrammations des chirurgies bariatriques, et ce pendant plusieurs mois, une moins bonne disponibilité des professionnels de santé et des patients moins mobilisables car devenus très vulnérables.
Une réunion bilan de l’expérimentation a néanmoins pu avoir lieu le 30 novembre 2022. Et sur cette période, 22 patients ont été utilisateurs de l’application.
Retour d’usages des professionnels
Durant cette période, les échanges post-opératoires via l’application ont été riches, notamment grâce à l’implication forte du chirurgien.
Avant le démarrage de l’expérimentation Mon Compagnon, beaucoup de professionnels n’utilisaient pas Paaco-Globule. Il a donc d’abord fallu structurer la filière et les accompagner dans l’usage de l’outil.
- Le premier constat a donc été celui de la disparité dans les usages, notamment entre ceux qui l’utilisaient déjà et n’ont eu qu’à appréhender la version patient, et ceux qui ont du se familiariser avec toutes les fonctionnalités en même temps.
- Dans les fonctionnalités, l’utilisation de la confidentialité "Médecins et soignants" est apparue trop généraliste laissant peu de place à l’échange bilatéral nécessaire dans ce cas de figure.
- Les usages ont démarré timidement avec des professionnels qui ont attendu que ce soient les patients qui impulsent les premiers messages et inversement, au risque de ne pas créer d’échanges.
- Les sollicitations de patients sur des problématiques purement médicales nécessitaient davantage une consultation, une téléconsultation ou du télésoin.
Mais aujourd’hui, force est de constater, une fois ces constats faits, que les usages sont plus homogènes car la majorité des professionnels est équipée de Paaco-Globule. Ils sont devenus autonomes dans la création des comptes et la formation des patients à Mon Compagnon. Peu à peu, les usages et échanges avec le patient se développent.
Retour d’usages des patients
Côté patients, ils ont vite été rassurés de savoir qu’ils pouvaient disposer d’un outil pour communiquer avec leurs professionnels. Evidemment, certains d’entre eux auraient peut-être eu besoin d’être davantage guidés et d’avoir des exemples d’usages concrets, mais de manière générale, l’outil répondait à un besoin.
A l’image des retours des équipes de soin, les patients ont remonté la problématique de la confidentialité "Médecins et soignants" trop généraliste. Bien souvent, ils ne savent pas quels professionnels sont véritablement inclus dans ce filtre de confidentialité et ont pu être freinés dans la rédaction de messages, ne sachant pas avec qui précisément ils partageaient l’information.
Enfin, l’expérimentation a également fait la preuve de la nécessité d’un cadre d’usage élargi. Mon Compagnon n’est pas destiné aux urgences et ne remplace pas une consultation. Le professionnel répond quand il le peut. Mais ce contexte ne doit pas limiter la spontanéité des usages. Or, trop de patients n’ont pas osé amorcer les usages de peur de déranger ou de ne pas respecter les bonnes pratiques Paaco-Globule.
Une grande majorité d’entre eux ont donc attendu que les professionnels impulsent les premiers usages.
Les pistes d’amélioration des usages
Pour poursuivre les usages, il est nécessaire de refaire le point entre les professionnels pour en redéfinir le cadre et lister éventuellement les documents à partager : synthèses d’évaluation, protocoles, …
La communication auprès des patients autour des bonnes pratiques peut également être revue pour laisser davantage de souplesse dans l’utilisation de l’outil. Il pourrait être pertinent, par exemple, de leur donner des exemples d’usages du journal et les types de documents qui peuvent y être échangés.
Le retour d’expérience montre que ce nouvel accès a laissé place à peu d’usages entre professionnels et patients. Ces derniers s’accordent à dire qu’il s’agit d’une filière déjà très structurée avec des rendez-vous de suivi réguliers. Cette régularité ne nécessite pas un besoin d’échanges plus informels.
Les usages qui ont été relevés montrent qu’il s’agit essentiellement d’échanges d’informations entre le patient et un professionnel de santé en particulier. Ces informations ne nécessitent pas forcément d’être partagées avec les autres intervenants de la prise en charge. Un échange de point à point, comme le propose désormais l'outil Mon Espace Santé et sa Messagerie Sécurisée Citoyenne, semblerait plus adapté dans ce cas de figure.
Les perspectives
L’expérimentation prend fin mais Mon Compagnon perdure et reste un outil qui peut être mis à disposition des patients et des professionnels pour faciliter les échanges et fluidifier les parcours. Nous avons donc laissé le choix à l’ensemble des participants présents de continuer ou non à utiliser Mon Compagnon et ce, en fonction des besoins de coordination forte entre le patient et l'ensemble de ses professionnels de santé.
Pour en savoir plus
Autour de Mon Compagnon
Autour de l’expérimentation
- Découvrir la fiche initiative "Mon Compagnon Filière bariatrique"
- Contacter Marie TACHOIRES, pilote du DAC/PTA 64 (antenne de Bayonne) et chef de projet sur l’expérimentation
Contact GIP ESEA référent
- Contacter Séverine TRIOUX, chef de projet e-santé sur le territoire des Pyrénées-Atlantiques
